Przewlekła zapalna polineuropatia czuciowo - ruchowa demienielizacyjno aksonalna

14680.nsmed

Zapewne niewiele osób słyszało w ogóle nazwę takiej choroby, tymczasem zmaga się z nią młoda mieszkanka powiatu starachowickiego, Aleksandra Szary z Mirca. W internecie trwa zbiórka pieniędzy na zakup sprzętu rehabilitacyjnego oraz roczną intensywną rehabilitację. Potrzebne jest 100 tysięcy złotych.

Przeczytajcie historię 36-letniej Oli. Prośba do tych, którzy mogą - o wpłatę. Do wszystkich - o udostępnienia. Ponadto w mediach społecznościowych prowadzone są licytacje. Każdy może coś wystawić od siebie bądź wziąć udział w licytacji.

Proszę Cię... Zanim zamkniesz to okno, przeczytaj, co napisałam. Już w ten sposób mi pomożesz - dowiesz się, co chcę Ci przekazać...

Potrzebuję wsparcia w nierównej walce z poważną chorobą, która w moim przypadku ma ostry przebieg o charakterze postępującym... Przewlekła zapalna polineuropatia czuciowo - ruchowa demienielizacyjno aksonalna. Choroba odebrała mi zdrowie, pasję i pracę. 

Wiesz co to pasja? Wiesz co to spełnianie marzeń? Wiesz co to... życie? Wyobrażasz sobie pisarza, który nie może utrzymać pióra, albo malarza bez zdolności utrzymania pędzla? Nie przeżyjesz bez wody i tlenu, a ja bez sprawnych rąk i nóg - mojego narzędzia pracy, nie będę mogła dalej egzystować.

Zanim zachorowałam, pracowałam jako trener personalny. Praca z ludźmi zawsze mnie fascynowała, dawała radość, spełnienie i ogromną satysfakcję. Była i jest nadal moją wielką pasją, którą bardzo chciałabym kontynuować.

Niestety choroba odebrała mi możliwość bycia aktywną na płaszczyźnie zawodowej, głównie ze względu na jej przebieg i specyfikę leczenia, które do końca życia ma polegać m.in. na regularnej hospitalizacji, podczas której będę mieć przetaczane immunoglobuliny lub plazmaferezę. To jedyne opcje leczenia, które mi obecnie pozostały.

Według lekarzy rokowanie jest niepomyślne. Dotychczasowe leczenie nie przyniosło żadnych efektów, natomiast leki działają jedynie objawowo. Moje schorzenie prowadzi do stopniowej utraty sprawności, a z czasem do inwalidztwa, które już się dzieje mimo moich starań. Doszło do zaniku mięśni w obu dłoniach, moje odruchy są na granicy zniesienia, mam czterokończynowy niedowład.

Na pierwszy rzut oka dla wielu osób wyglądam jak zdrowa osoba, niestety to mylne wrażenie. Ale to ono m.in spowodowało, że moja diagnostyka trwała bardzo długo. Sportowy tryb życia okazał się wówczas ratunkiem przed całkowitą utratą samodzielności. Dopiero serie specjalistycznych badań pozwoliły postawić ostateczne rozpoznanie.

Po roku walki w końcu zostałam objęta programem lekowym. Jednak aby móc skutecznie walczyć z chorobą, a przynajmniej spróbować ją spowolnić potrzebuję regularnej neurorehabilitacji, ortez, leków i sprzętu (m.in. pionizatora), których koszty w dłuższej perspektywie czasu zdecydowanie wykraczają poza skalę moich możliwości finansowych. Po ostatniej hospitalizacji i rozmowie z lekarzami wiem, że postępuję słusznie, prosząc znowu o pomoc. Nie mam wyjścia, a sama już dłużej nie dam rady się z tym mierzyć.

Jeśli chcesz dorzucić dobrowolną cegiełkę od siebie, będę wdzięczna.

W zamian przekazuję Ci moje najszczersze dziękuję!

Ola

LINK do ZRZUTKI [kliknij] 

LINK do LICYTACJI [kliknij]

RemondisReklama 

Dodane: 02.05.21 | Odsłony: 2358

Komentarze użytkowników

Skomentuj!
Aby dodać komentarz należy potwierdzić akceptację regulaminu
portalu www.starachowice-net.pl, klikając w kwadrat.
Wydawca portalu nie ponosi odpowiedzialności za treść komentarzy.
System rejestruje adresy IP. Nadużycia związane z treścią
komentarzy można zgłaszać na: kontakt@starachowice-net.pl




Ostatnie komentarze w serwisie